Cuidados paliativos y control de síntomas

Índice

1. Resumen para repasar3
2. Puntos clave6
3. 1. Qué son los cuidados paliativos: definición y principios de la OMS7
4. 2. Enfermedad terminal, niveles de atención y la familia como unidad de cuidado9
5. 3. Valoración: síntomas más frecuentes y escalas12
6. 4. Vías de administración: la oral primero, la subcutánea después15
7. 5. Dolor y disnea20
8. 6. Boca, aparato digestivo, caquexia, piel y hemorragia23
9. 7. Delirium y situación de últimos días28
10. 8. Sedación paliativa y síntoma refractario31
11. Todas las preguntas del tema (29)35
12. Preguntas que también podrían ser de este tema (6)43
13. Solucionario45
14. Fuentes47

Resumen para repasar

Puntos clave

1. Los cuidados paliativos, según la OMS, ni aceleran ni retrasan la muerte, consideran la muerte un proceso normal y apoyan a la familia durante la enfermedad y en el duelo ^F3.
2. Enfermedad terminal según la SECPAL: avanzada, progresiva e incurable; sin respuesta razonable al tratamiento específico; síntomas múltiples y cambiantes; gran impacto emocional; pronóstico inferior a 6 meses ^F5.
3. Paciente y familia son una unidad de atención; el ahorro sanitario no es un motivo para cuidar a la familia ^F3,F5.
4. Grupo 1 de la ACT en pediatría: enfermedad que amenaza la vida con tratamiento curativo posible que puede fracasar ^F6.
5. La ESAS valora 10 síntomas de 0 a 10, entre ellos el bienestar; ECOG 3 y Karnofsky 30-40 = en cama o silla más de la mitad del día ^F7,F8.
6. Vía de elección: oral; si falla, subcutánea; zonas infraclavicular, deltoidea, escapular, abdomen y muslo ^F7,F9.
7. Hipodermoclisis: máximo 1.500 ml por punto y 3.000 ml/24 h en dos puntos ^F9.
8. Cambio del punto: 7 días con medicación y 24-48 h con hidratación, según las guías de Winnipeg (las españolas dan otros plazos) ^F13,F12,F10.
9. Disnea: aire fresco y ventilador hacia la cara, posición cómoda, relajación; los opioides son el fármaco de elección ^F7,F5.
10. Hemorragia masiva en casa: toallas oscuras, decúbito lateral y midazolam subcutáneo preparado ^F7.
11. El delirium puede afectar hasta al 90 % de los pacientes en los últimos días; el fármaco de elección es el haloperidol ^F7.
12. Sedación paliativa: reducir la consciencia con fármacos para aliviar síntomas refractarios, con consentimiento; el midazolam es la primera opción y se monitoriza con Ramsay ^F7,F25.

1. Qué son los cuidados paliativos: definición y principios de la OMS

La definición de la OMS (2002), en la traducción que recoge la Estrategia del SNS: los cuidados paliativos son un «enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales» ^F3,F1. La nota descriptiva actual de la OMS precisa que se dirigen a pacientes adultos y niños y a sus allegados, y que ofrecen un sistema de apoyo para que los pacientes vivan tan activamente como sea posible hasta la muerte ^F2.

La definición anterior de la OMS (1990), tomada de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos, hablaba del «cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo»; ya entonces se insistía en que los cuidados paliativos no debían limitarse a los últimos días de vida, sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad ^F3.

• Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas ^F3.
• Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal ^F3.
• No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte ^F3.
• Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente ^F3.
• Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte ^F3.
• Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en el duelo ^F3.
• Utilizan una aproximación de equipo, incluido el soporte emocional en el duelo cuando esté indicado ^F3.
• Mejoran la calidad de vida y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad ^F3.
• Son aplicables de forma precoz, junto con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, como la quimioterapia o la radioterapia ^F3.

Cifras de la OMS (nota descriptiva de 2020): solo alrededor del 14 % de las personas que necesitan cuidados paliativos los reciben en el mundo; la mayoría de los adultos que los necesitan tienen enfermedades crónicas: cardiovasculares (38,5 %), cáncer (34 %), respiratorias crónicas (10,3 %), sida (5,7 %) y diabetes (4,6 %) ^F2. El dolor y la dificultad para respirar son dos de los síntomas más frecuentes y graves; el 80 % de los pacientes con sida o cáncer y el 67 % de los que tienen enfermedad cardiovascular o EPOC tendrán dolor moderado o intenso al final de la vida ^F2.

2. Enfermedad terminal, niveles de atención y la familia como unidad de cuidado

La Guía de Cuidados Paliativos de la SECPAL define la enfermedad terminal con cinco elementos: a) presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable; b) falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico; c) presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes; d) gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte; y e) pronóstico de vida inferior a 6 meses ^F5. Cumplen estas características el cáncer, el sida, las enfermedades de motoneurona y la insuficiencia orgánica (renal, cardiaca, hepática…), y es «fundamental no etiquetar de enfermo terminal a un paciente potencialmente curable» ^F5.

Niveles de atención. El nivel de cuidados paliativos básicos (primarios, generales o enfoque paliativo) son los que deben proporcionarse a todos los pacientes que lo precisen, en atención primaria y especializada; el nivel específico (secundario, especializado o avanzado) son las intervenciones de los equipos de cuidados paliativos ante situaciones de complejidad; algunos autores llaman tercer nivel a la atención en unidades hospitalarias de cuidados paliativos ^F3. Tener necesidades paliativas no implica necesitar un equipo específico: lo decide la complejidad ^F4. En España, según el documento 2026-2030, en torno al 75 % de las muertes se deben a enfermedades crónicas con necesidades paliativas (un 25 % cáncer y un 50 % otras enfermedades) ^F4.

La familia como unidad de atención. Uno de los principios fundamentales de los cuidados paliativos es considerar al paciente y la familia como una unidad de atención ^F3. La SECPAL lo formula así: «El enfermo y la familia son la unidad a tratar»; la familia es el núcleo fundamental del apoyo al enfermo, sobre todo en la atención domiciliaria, y requiere medidas específicas de ayuda y educación ^F5. Los argumentos que dan las fuentes para cuidar también a la familia son ^F3,F5:

• La familia y el entorno próximo presentan múltiples necesidades: la enfermedad avanzada ocasiona un intenso sufrimiento en los familiares (miedo, ansiedad, depresión, sufrimiento empático, conflictos) ^F3.
• Participan activamente en el cuidado, sobre todo en el domicilio: sin el apoyo de la familia sería imposible una correcta atención domiciliaria; el refuerzo de la capacidad cuidadora forma parte de los objetivos de los cuidados paliativos ^F3.
• Son el núcleo fundamental del apoyo al enfermo, y la tranquilidad de la familia repercute directamente sobre el bienestar del enfermo ^F5.
• Hay que acompañarla en el duelo y prevenir la claudicación familiar: la pérdida de capacidad de la familia para responder a las necesidades del enfermo por agotamiento o sobrecarga ^F3.
• Los cuidadores principales son sobre todo mujeres: más del 75 % según la Estrategia de 2007 ^F3; la actualización 2010-2014 da un 85,4 % de mujeres y un 43,7 % de hijas ^F28.

Cuidados paliativos pediátricos. Son «cuidados activos totales del cuerpo, la mente y el espíritu del niño incluyendo también el apoyo a la familia»; comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continúan independientemente de si el niño recibe o no tratamiento de la propia enfermedad ^F6. El niño y la familia son la unidad de atención ^F6. El documento del Ministerio (2014) recoge los cuatro grupos de la ACT ^F6:

3. Valoración: síntomas más frecuentes y escalas

El paciente en situación terminal presenta numerosos síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes; en general la astenia es el síntoma más frecuente y el dolor el que se considera paradigma, y la media de síntomas presentes es de 8 a 10 ^F3. En las series españolas de pacientes oncológicos, el dolor, la astenia y la anorexia aparecen en más del 70 % ^F7. Según la revisión que recoge la GPC, el dolor aparece con una elevada frecuencia en todos los tipos de pacientes, oncológicos y no oncológicos ^F7.

Leída la tabla: junto al dolor, los síntomas neuropsicológicos (depresión, ansiedad, confusión, insomnio) están presentes con frecuencias altas en todos los grupos, oncológicos y no oncológicos, mientras que las náuseas o la diarrea faltan en algún grupo ^F7. La Estrategia del SNS cita un estudio que agrupa los síntomas en siete conjuntos, uno de ellos los neuropsicológicos ^F3. Los profesionales de enfermería valoran la intensidad de los síntomas con más precisión que los médicos, según la literatura que recoge la GPC ^F7.

ESAS (Edmonton Symptom Assessment System). Es un listado de 10 escalas numéricas (0-10) que evalúan la intensidad media de cada síntoma en un periodo determinado (24 h, 48 h, 1 semana); el paciente elige el número que mejor indica su intensidad ^F7. La GPC la considera la más apropiada para uso clínico por su sencillez y recomienda, si se usan escalas de síntomas, instrumentos validados como la ESAS ^F7. Sus diez ítems, en la versión de la GPC, son ^F7:

• Dolor · cansancio · náusea · depresión · ansiedad · somnolencia · apetito · bienestar (de «máximo bienestar» a «máximo malestar») · falta de aire · dificultad para dormir ^F7.
• No incluye la función, el estreñimiento ni la sed ^F7.

Karnofsky (KPS) mide la capacidad para las actividades cotidianas; es un predictor independiente de mortalidad y un Karnofsky de 50 o inferior indica elevado riesgo de muerte en los seis meses siguientes ^F7. La tabla completa ^F7:

ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group, Oken 1982), escala de estado funcional de 0 a 5; traducción propia del original en inglés de ECOG-ACRIN ^F8:

4. Vías de administración: la oral primero, la subcutánea después

La principal vía de administración en cuidados paliativos es la oral, porque es simple, no invasiva y aceptable para los pacientes ^F7. La SECPAL lo resume: «Siempre que sea posible, usar la vía oral» ^F5. Cuando no es posible, la vía subcutánea se usa con mucha frecuencia como alternativa a la parenteral intramuscular o intravenosa: es de fácil acceso, se tolera bien y no requiere hospitalización, y sirve tanto para fármacos como para hidratación ^F7. El paciente oncológico terminal no tiene masa muscular por la caquexia y sus venas suelen estar esclerosadas por la quimioterapia, por lo que, cuando se necesita la vía parenteral, es muy útil la subcutánea ^F5. Fuera del hospital, si se opta por rehidratar por vía parenteral, la hipodermoclisis es la primera opción ^F7.

• Situaciones en que la subcutánea es de primera elección: náuseas y vómitos incontrolados, disfagia grave, oclusión intestinal no quirúrgica, sedación paliativa, agitación, convulsiones y atención en la agonía ^F7.
• La desaconsejan: anasarca, estados de shock y coagulopatías severas ^F7.
• Ventajas: más segura, poco agresiva y menos compleja; inserción fácil; la pueden aprender los cuidadores; no requiere heparinizar; más confortable; reduce hospitalizaciones ^F10.
• Aproximadamente el 60 % de los pacientes terminales será candidato a la vía subcutánea ^F10.

Zonas de punción. La GPC del SNS enumera la torácica anterior infraclavicular, la deltoidea, el abdomen y la cara anteroexterna del muslo, evitando zonas con alteraciones cutáneas ^F7. La guía de vía subcutánea de Aragón (catálogo de GuíaSalud) recomienda la región infraclavicular, el abdomen (evitando la zona periumbilical), la zona deltoidea, la cara anterolateral del muslo y, además, la zona escapular ^F9. La escapular (o interescapular) es útil en el paciente confuso o agitado, por el riesgo de que se retire el sistema ^F11,F9. Para hidratar, la guía de Aragón pone como primera elección el abdomen y como segunda la infraclavicular, y no hidrata en los miembros superiores ^F9; la de Extremadura prefiere para la hipodermoclisis la cara anterior de los muslos ^F11. La deltoidea no se usa para hipodermoclisis ^F9,F11. Se evitan cicatrices, pliegues, zonas irradiadas, edematosas o con infiltración tumoral, y prominencias óseas ^F9.

Hipodermoclisis: volúmenes y ritmos. La cantidad de fluidos por vía subcutánea no debe exceder de 1.500 ml por punto de punción, siendo el máximo total 3.000 ml en dos puntos de punción (recomendación fuerte de la guía de Aragón) ^F9. La tabla de la GPC del SNS lo dice así: el volumen máximo son 3 litros/día, pero requiere dos accesos simultáneos ^F7. La hipodermoclisis requiere soluciones con electrolitos y salinas; se da de forma continua a 40-60 ml/h, nocturna (80 ml/h) o en bolos de 500 ml/h 2 o 3 veces al día ^F7. La guía de Aragón admite el suero glucosado al 5 % con un máximo menor, 2.000 ml (1.000 ml por punto) ^F9, mientras que la GPC del SNS dice que las soluciones sin electrolitos no pueden usarse por esta vía ^F7. No vale para la administración rápida de líquidos ^F7.

Cuándo se cambia el punto de punción. Depende de para qué se use la vía ^F13,F12,F14:

Complicaciones locales. Se revisa a diario el punto de inserción; ante eritema, edema o menor absorción se cambia la localización de la inserción ^F9. La SECPAL propone rotar el punto, cambiar la palomilla a 2-3 cm del anterior, masajear, reducir la velocidad de infusión si hay edema o usar hialuronidasa; si las reacciones locales se repiten aun cambiando el sitio, 25-100 mg de hidrocortisona en bolo o en el sistema ^F10. La guía de Extremadura añade revisar regularmente el lugar de punción y «considerar la regularidad de los cambios si presentan reacciones locales persistentes», comprobar que la aguja no esté muy superficial y usar catéteres de teflón o Vialon, que producen menos reacciones ^F11. Cuando se cambia, no se vuelve a la misma zona: se rota siguiendo el sentido de las agujas del reloj para evitar lipodistrofias ^F9.

Fármacos por vía subcutánea. Los más usados en cuidados paliativos son morfina, butilescopolamina (o bromuro de hioscina), midazolam, metoclopramida y haloperidol; también levomepromazina, dexametasona, ketorolaco, octreótido, tramadol o furosemida ^F10,F7. Están contraindicados: el cloruro potásico (en bolo o infusor), el diazepam (liposoluble: precipita), el metamizol (muy irritante) y la clorpromazina (necrosis grasa) ^F10. El midazolam es la única benzodiacepina hidrosoluble y la de elección por esta vía; de los neurolépticos sedantes se puede usar la levomepromazina ^F10. Muchos de estos usos están fuera de ficha técnica: la de morfina sí autoriza la vía subcutánea ^F15, pero la de midazolam solo recoge las vías IV, IM y rectal ^F16 y la de haloperidol inyectable, solo la intramuscular ^F17.

5. Dolor y disnea

El dolor puede afectar hasta al 96 % de los pacientes con cáncer en la fase final ^F7. El concepto de dolor total suma a la sensación nociceptiva los aspectos psicológicos, sociales y espirituales de cada persona ^F7. La valoración y el tratamiento detallado del dolor se estudian en el tema de dolor; aquí, los principios que se preguntan en paliativos.

• Analgesia pautada, no a demanda: la GPC recomienda que la administración de analgésicos sea pautada y ajustada individualmente ^F7. La SECPAL es tajante: los analgésicos deben darse a horas fijas, y prescribirlos «a demanda» o «si hay dolor» a un enfermo de cáncer es inapropiado, porque el dolor reaparece al pasar el efecto y hace falta más dosis para controlarlo ^F5.
• Priorizar la vía oral para los analgésicos ^F7.
• Escalera analgésica de la OMS con coadyuvantes si hacen falta; la morfina oral es el tratamiento de elección en el tercer escalón ^F7.
• No usar a la vez opioides potentes y débiles ^F7.
• Pautar siempre rescates de morfina de liberación inmediata: 1/6 de la dosis diaria; si hacen falta más de tres rescates al día, se sube la dosis basal ^F7.
• Con los opioides, anticiparse al estreñimiento con laxantes ^F7,F5.
• Para pasar de morfina oral a subcutánea, se divide la dosis total entre dos ^F7.

Disnea. Es una experiencia subjetiva de molestia para respirar; para los pacientes es tan difícil de sobrellevar como el dolor, y su prevalencia puede alcanzar el 85 % en la insuficiencia cardiaca y más del 90 % en la EPOC ^F7. La correlación entre hipoxia y disnea es baja, y en general no se recomiendan pruebas rutinarias (gasometría, pulsioximetría…) ^F7. Primero se tratan las causas reversibles (insuficiencia cardiaca, broncoespasmo, derrame, anemia, infección, embolia…) ^F7.

Otras guías concretan las medidas. La de Fisterra (2025), para la disnea cuya causa no puede corregirse o que no cede al tratamiento, propone proporcionar un ambiente tranquilo y «mantener espacios húmedos y ventilados» ^F30. La guía de enfermería del Hospital Donostia (Osakidetza) indica aplicar aire fresco sobre el rostro (acercando la cama a la ventana, con ventilador o abanicando), colocar al enfermo en posición confortable, «sentado o semisentado, levantando la cabecera de la cama», y utilizar humidificadores ambientales, como el eucalipto o el mentol ^F31. La GPC del SNS sobre la situación de últimos días (2021) recoge entre los cuidados no farmacológicos una posición cómoda y favorecer corrientes de aire hacia la cara mediante ventiladores o abanico; en su información para familiares aconseja incorporar al enfermo y darle corriente de aire abriendo las ventanas o con un ventilador ^F32. El NCI incluye entre las opciones para la disnea en la etapa final los ventiladores y la elevación de la cabecera de la cama ^F22.

6. Boca, aparato digestivo, caquexia, piel y hemorragia

Estreñimiento. Afecta a una amplia proporción de pacientes: hasta el 65 % en oncológicos y el 70 % en insuficiencia renal ^F7. Lo explican la inmovilidad, la dieta, trastornos metabólicos como la hipercalcemia y sobre todo los fármacos, como los opioides: con opioides llega hasta el 87 % ^F7. Sus causas son multifactoriales (la propia enfermedad, los fármacos, la debilidad, causas intercurrentes) ^F5. El 80 % de los pacientes con opiáceos precisará laxantes de forma regular ^F5.

• Antes de prescribir laxantes hay que descartar fecalomas; la SECPAL indica tacto rectal si lleva más de tres días sin deposición ^F7,F5.
• Base del tratamiento: laxantes (sen, lactulosa, polietilenglicol, sales de magnesio, parafina) junto a una dieta adecuada y ejercicio adaptado ^F7.
• La prescripción de opioides debe acompañarse siempre de medidas preventivas, incluidos los laxantes ^F7.
• En la impactación fecal, laxantes por vía rectal (supositorios o enemas) ^F7: los enemas no son la terapia de base.
• Aumentar la fibra es difícil en estos pacientes y puede estar contraindicado si hay oclusión o suboclusión intestinal; se estimulan los líquidos ^F5.
• Objetivo: una deposición cada 1-3 días ^F5.

Náuseas y vómitos: se presentan en el 6-68 % de los pacientes oncológicos ^F7. La metoclopramida es el tratamiento de elección cuando no se relacionan con quimioterapia o radioterapia ^F7.

Xerostomía es la sensación subjetiva de boca seca; es muy frecuente en la fase final (el 88 % en un estudio de cáncer avanzado) y se debe a radioterapia de cabeza y cuello, fármacos, deshidratación, ansiedad o depresión ^F7. Medidas: higiene de la boca, estimulantes de la salivación como chicles o frutas (piña), hielo y saliva artificial (metilcelulosa); si hace falta tratamiento farmacológico, pilocarpina ^F7. La SECPAL propone masticar piña o chicle sin azúcar, pequeños sorbos de agua, zumos con cubitos de hielo, manzanilla con limón, y para el sarro, entre otras opciones, un pequeño fragmento de vitamina C ^F5. Para la hipofunción de las glándulas salivales de la enfermedad de injerto contra huésped crónica, el NCI incluye flúor tópico y revisiones por el riesgo de caries, y chicles, gomas o dulces sin azúcar ^F23. La guía de enfermería del Hospital Donostia, para la boca seca, propone chupar cubitos de hielo de zumos de frutas o, si se puede, trozos de piña natural sin azúcar, mascar chicles sin azúcar, tomar pequeñas porciones de helado, jugos o bebidas frescas «(Evitar bebidas excesivamente azucaradas)», y sprays de saliva artificial o de agua ^F31. El Centro Andaluz de Información de Medicamentos (CADIME, 2022), en sus medidas generales para la boca seca (de cualquier causa, no específicas del paciente terminal), recomienda «aumentar el consumo de agua», dice que «deben evitarse los productos irritantes o ácidos que puedan provocar dolor, irritación de las mucosas y desmineralización de los dientes» y que se deben evitar los alimentos que favorecen la caries, «fundamentalmente los azúcares» ^F35. El propio CADIME incluye entre los estimulantes de la salivación los que actúan por acción mecánica, como los chicles o los edulcorantes artificiales (aspartamo o sorbitol), o «por acidificación de la cavidad oral (ácidos cítrico o málico)» ^F35: su aviso se refiere a los ácidos que irritan o dañan los dientes, no a todo producto ácido, No nombra la piña, que la SECPAL y el Hospital Donostia sí proponen para la boca seca ^F5,F31, ni la vitamina C, que la SECPAL solo cita para eliminar el sarro ^F5.

Mucositis: reacción inflamatoria con eritema o úlceras, a veces con xerostomía y cambios del gusto; aparece a los 5-7 días de la quimioterapia, sobre todo con 5-fluorouracilo y metotrexato ^F7. La base del tratamiento es la higiene cuidadosa de la boca y la analgesia ^F7. La clorhexidina no se recomienda en la mucositis, porque puede ser perjudicial (la SECPAL, en cambio, la propone al 0,2 % como antiséptico contra la placa en la higiene general de la boca ^F5), y muchos colutorios comerciales llevan irritantes (alcohol, limón, glicerina) ^F7. El peróxido de hidrógeno diluido no se usa en la estomatitis ^F5. Para el dolor, el NCI propone un esquema escalonado: primero enjuagues suaves (suero salino al 0,9 %, bicarbonato), después anestésicos tópicos como la lidocaína viscosa y, si no bastan, analgésicos sistémicos ^F23. La SECPAL indica los anestésicos locales sobre las úlceras dolorosas antes de cada comida, como la lidocaína ^F5. La guía de Fisterra (2025) recomienda en la mucositis soluciones de benzidamina y enjuagues orales con anestésico tópico (lidocaína 2 %) o analgésico tópico (morfina 1 % o ketamina) ^F30, y la del Hospital Donostia, para la boca con dolor, anestésicos tópicos como la Xilocaína gel 30 minutos antes de las comidas ^F31. La Escuela de Pacientes de Rioja Salud, en sus recomendaciones para la mucositis, añade que en algunos casos más dolorosos el médico podría indicar enjuagues de lidocaína viscosa al 2 % antes de las ingestas ^F34.

Candidiasis oral: es la infección micótica más frecuente en pacientes con cáncer; se trata primero con antifúngicos tópicos (miconazol, clotrimazol) y, si hace falta, orales (fluconazol, itraconazol) ^F7.

Planes de cuidados de AECPAL. Para el diagnóstico NANDA 00045 Deterioro de la mucosa oral, el manual de planes de cuidados estandarizados de AECPAL (2.ª ed., 2014) propone como resultados NOC: 0308 Autocuidados: higiene oral; 1100 Salud oral; 2103 Severidad de los síntomas; 0602 Hidratación; 1101 Integridad tisular: piel y membranas mucosas; y 3011 Satisfacción del paciente/usuario: control de síntomas ^F21. Restablecimiento de la salud bucal no es un NOC: es la intervención NIC 1730 ^F21.

Anorexia y caquexia. La caquexia es el cuadro de desnutrición y pérdida de peso que puede acompañar a la astenia; afecta hasta al 80 % de los pacientes oncológicos avanzados ^F7. Si hace falta tratamiento farmacológico, los corticoides en primer lugar y el acetato de megestrol como segunda opción ^F7. El consenso internacional de Fearon (2011) la define como un síndrome multifactorial con pérdida continua de masa muscular que no se revierte del todo con el soporte nutricional convencional, y describe tres fases: precaquexia, caquexia y caquexia refractaria; el criterio diagnóstico de caquexia es una pérdida de peso mayor del 5 %, o mayor del 2 % si el IMC es menor de 20 o hay sarcopenia ^F19. Según la guía de SEOM, la caquexia refractaria aparece en un cáncer muy avanzado o de progresión rápida que no responde al tratamiento; en esa fase ya no es posible manejar activamente la pérdida de peso y la esperanza de vida es inferior a 3 meses ^F18. La guía de SEOM de 2023, específica del síndrome de anorexia-caquexia, describe la fase refractaria como un catabolismo irreversible con mal estado funcional, en la que la intervención nutricional busca el confort ^F29.

Úlceras neoplásicas. En la fase final importan sobre todo el dolor, el exudado y el olor; puede usarse metronidazol tópico para el olor ^F7. La guía del Servicio Andaluz de Salud (2015) establece que la valoración general debe recoger de manera obligatoria: el momento evolutivo de la enfermedad oncológica, las patologías asociadas, el pronóstico del proceso oncológico, la capacidad funcional, el estado nutricional y los aspectos psicológicos (autoestima e imagen corporal) ^F20. El tratamiento antineoplásico administrado no figura entre esos ítems obligatorios ^F20.

Hemorragia masiva. Entre el 6 y el 10 % de los pacientes con cáncer avanzado tienen sangrados clínicamente significativos; el riesgo de sangrado masivo es mayor en el cáncer de cabeza y cuello ^F7. Hay que advertir y preparar a los cuidadores, ofrecer atención urgente con teléfono de contacto directo y elaborar un plan de acción ^F7:

• Tener en la cabecera una palangana y toallas de color oscuro para comprimir, absorber y disimular la sangre ^F7.
• Colocar al paciente en decúbito lateral si hay hematemesis o hemoptisis, para prevenir el ahogamiento ^F7.
• Preparar una jeringa precargada de midazolam (5-10 mg, preferiblemente subcutáneo, con una palomilla ya insertada) para una sedación de emergencia ^F7.

7. Delirium y situación de últimos días

El delirium es un estado confusional agudo que resulta de una disfunción cerebral difusa; se caracteriza por la alteración simultánea de la atención, la percepción, el pensamiento, la memoria, la conducta psicomotora, la emoción y el ritmo sueño-vigilia ^F7. Criterios DSM-IV: A) alteración de la conciencia con disminución de la capacidad para centrar, mantener o dirigir la atención; B) cambio en las funciones cognitivas (memoria, orientación, lenguaje) o alteración perceptiva; C) presentación en horas o días y tendencia a fluctuar a lo largo del día ^F7.

• Formas leves (intranquilidad, dificultad para dormir) que pasan desapercibidas; formas graves con agitación intensa, que son una urgencia; el delirium hipoactivo se confunde con depresión ^F7.
• La mayoría de los pacientes al final de la vida tienen delirium hipoactivo; agitación, alucinaciones e inquietud aparecen en los delirium hiperactivos o mixtos ^F22.
• Detección: CAM (Confusion Assessment Method): inicio agudo, curso fluctuante, falta de atención y pensamiento desorganizado o alteración del nivel de conciencia ^F7.
• Los fármacos son la causa aislada más frecuente, sobre todo los opioides ^F7.
• Tratamiento: buscar y tratar la causa, informar a la familia; haloperidol es el fármaco de elección; en agitación intensa no controlada, levomepromazina o midazolam ^F7.

Prevalencia. Lo padece entre el 28 y el 83 % de los pacientes en la fase final de la vida, más en los que tienen cáncer, y puede estar presente hasta en el 90 % en los últimos días de vida; su aparición se asocia a peor pronóstico ^F7. El NCI estima que el delirium terminal aparece antes de la muerte en entre el 50 y el 90 % de los pacientes ^F22, y una revisión sistemática en unidades de cuidados paliativos lo sitúa en el 58,8-88 % en las semanas u horas previas a la muerte ^F24. La GPC del SNS sobre la situación de últimos días (2021) recoge estimaciones de que podría estar presente en el 90 % de los pacientes en los últimos días de vida ^F32.

Situación de últimos días (agonía). Viene marcada por un deterioro muy importante del estado general que indica una muerte inminente (horas o pocos días), con disminución del nivel de conciencia que puede llegar al coma, desorientación, confusión y a veces agitación psicomotriz, respiración irregular y estertorosa, fiebre, incapacidad para la ingesta, ansiedad y retención urinaria ^F5. La GPC añade más cansancio, debilidad y somnolencia, menos interés por levantarse, por las visitas y por lo que ocurre alrededor, y más confusión, a veces con agitación ^F7.

En niños, la guía NICE sobre el final de la vida en la infancia (NG61) enumera los signos frecuentes en las últimas horas o días (traducción propia): cambio del patrón respiratorio (respiración ruidosa, trabajosa o irregular); mala perfusión periférica, que puede verse como un aspecto pálido o grisáceo o un relleno capilar alargado, con inestabilidad de la temperatura; pérdida de interés o de capacidad para tolerar bebidas o alimentos; caída marcada e inexplicada de la diuresis; alteración del nivel de conciencia (menos consciente, alerta o reactivo, sueño excesivo o confusión); convulsiones intratables que se repiten pese al tratamiento óptimo; debilidad profunda de nueva aparición; y aumento del dolor y de la necesidad de analgesia ^F33. Advierte también de que, al acercarse al final, el niño puede agitarse (inquietud, irritabilidad, conducta agresiva, llanto u otro malestar) o mostrar signos de delirium ^F33.

• Cuidados en los últimos días: informar a la familia de la muerte cercana; revisar la medicación y suspender los fármacos no esenciales explicando los motivos; tener disponibles los necesarios y preparar alternativas a la vía oral (subcutánea o rectal); suspender pruebas e intervenciones innecesarias (analíticas, toma de constantes); atender las necesidades psicológicas, religiosas y espirituales; ambiente tranquilo y con intimidad ^F7.
• Estertores premortem: ruidos por el movimiento de las secreciones de las vías altas en pacientes que no pueden expectorar; posición semiprono para el drenaje postural, explicar el proceso a la familia y, como fármaco, butilescopolamina subcutánea (20 mg cada 4-6 h o 100 mg/24 h en infusor); hasta el 75 % responde a los antimuscarínicos ^F7.
• La SECPAL recuerda que en la agonía la falta de ingesta es consecuencia y no causa de la situación, y que con buenos cuidados de boca no hay sensación de sed ^F5.

8. Sedación paliativa y síntoma refractario

Síntoma refractario: «aquel que no puede ser adecuadamente controlado con los tratamientos disponibles, aplicados por médicos expertos, en un plazo de tiempo razonable»; en estos casos el alivio del sufrimiento requiere la sedación paliativa (guía OMC-SECPAL 2021) ^F25. La definición clásica de Cherny y Portenoy (1994), recogida por la GPC, lo describe como el síntoma que no puede controlarse a pesar de los esfuerzos por hallar un tratamiento tolerable que no comprometa la conciencia, en un plazo razonable ^F7,F26.

Síntoma difícil: el que para su adecuado control precisa una intervención terapéutica intensiva, más allá de los medios habituales (farmacológica, instrumental o psicológica), sin alterar el nivel de consciencia ^F26. No es aceptable sedar ante síntomas difíciles que no han demostrado ser refractarios ^F25.

Sedación paliativa. La GPC del SNS la define como «la administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas para reducir la consciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito» ^F7. La SECPAL recoge que las sociedades científicas la han definido como la administración de fármacos para reducir la conciencia de un paciente en fase terminal tanto como sea preciso para aliviar el sufrimiento asociado a uno o más síntomas refractarios, siendo necesario el consentimiento explícito, implícito o delegado ^F26. La guía OMC-SECPAL de 2021 la define como la disminución deliberada de la conciencia del enfermo, una vez obtenido el oportuno consentimiento, mediante los fármacos indicados y a las dosis proporcionadas, para evitar un sufrimiento insostenible causado por uno o más síntomas refractarios; siempre sigue el principio de proporcionalidad ^F25.

• Requisitos (guía OMC-SECPAL): indicación (sufrimiento intolerable por síntomas refractarios), consentimiento del paciente o de sus representantes, prescripción de fármacos adecuados a dosis proporcionadas y evaluación continuada; todo se refleja en la historia clínica ^F25.
• El consentimiento verbal se considera suficiente y siempre debe constar en la historia clínica; en el enfermo no competente se requiere el consentimiento delegado, consultando primero las instrucciones previas ^F7.
• Indicaciones más frecuentes: delirium, disnea, dolor, náuseas y vómitos, hemorragia masiva, ansiedad o pánico y sufrimiento existencial, siempre que no hayan respondido al tratamiento correcto ^F25.
• No debe instaurarse para aliviar la pena de los familiares ni la carga de quienes atienden al paciente ^F25; la sedación bien indicada es una buena práctica y no admite objeción de conciencia ^F25.
• Dosis: la GPC pide administrar los fármacos «en las dosis y combinaciones necesarias hasta lograr el nivel de sedación adecuado» ^F7, y la guía de 2021 ajusta la inducción hasta alcanzar el nivel de sedación mínimo con el que se controle el síntoma refractario ^F25.
• Fármacos: el midazolam es la primera opción, por vía subcutánea o intravenosa; en el delirium hiperactivo o refractario puede usarse como primera opción la levomepromazina; si fallan, se combinan, y después fenobarbital subcutáneo (domicilio) o propofol intravenoso (hospital) ^F25. La clorpromazina no se da por vía subcutánea ^F25.
• En la sedación en la agonía no se retiran los opioides ni los anticolinérgicos antisecretores (se puede reducir la dosis); en la sedación paliativa en general puede ser prudente mantener los fármacos pautados previamente. Hay que transmitir a la familia que el enfermo bien sedado no sufre ^F25.

Monitorización. Se revisa periódicamente el nivel de sedación con la escala de Ramsay (la guía 2021 usa la Ramsay modificada o la RASS) y se deja constancia en la historia clínica ^F25,F7. La escala de Ramsay de la GPC ^F7:

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